Ktoś musiał umrzeć, aby ona mogła przeżyć [ROZMOWA]

czwartek, 31.3.2016 08:40 3478 2

Żyje, uczy w szkole, wychowuje córeczkę. Jak sama się śmieje, ma kredyt, więc nie może pójść na rentę. Jednak jeszcze kilka lat temu Justynie Piotrowskiej, 37-letnia nauczycielce z Oławy pod Wrocławiem, lekarze nie dawali żadnych szans. Justyna potrzebowała pilnie przeszczepu płuc, ale nie była nawet na liście oczekujących. - Słyszałam, że jestem za mała, za drobna, że to musiałyby być płuca dziecka, a poza tym mój stan jest taki, że nie ma już o czym mówić - mówi w rozmowie z Doba.pl.

Z Justyną rozmawialiśmy podczas Dnia Transplantologii na Uniwersytecie Medycznym we Wrocławiu. ZOBACZ: Ludzie nie mają wiedzy na temat transplantacji. Studenci z Wrocławia chcą to zmienić
 
 
Kiedy dowiedziałaś się, że jesteś chora?

Zachorowałam 8 lat temu. Po narodzinach mojej córeczki lekarze powiedzieli mi, że jest źle, ale nikt nie znał przyczyny. Tak naprawdę o tym, że jest bardzo ciężko, byłam już przekonana trzy lata temu w marcu. Tak bardzo nabierałam wody, że co dwa tygodnie musiałam mieć wbijaną wielką igłę w brzuch, przy pomocy której wyciągali ze mnie wodę. Wtedy przestała już funkcjonować moja wątroba i serce. To było w Zabrzu. Wtedy też dowiedziałam się, że moje szanse są praktycznie żadne.

Jaką diagnozę postawili lekarze?

Byłam chora na tętnicze nadciśnienie płucne. To jest bardzo rzadka choroba, polecająca na tym, że naczynia w płucach się zwężają i krew się cofa, rozsadzając serce. Zdiagnozowana zostałam 5 lat temu, potem przez dwa lata próbowałam walczyć, ale to nie jest choroba uleczalna.

Co było po Zabrzu?

Wtedy tak naprawdę moja możliwość leczenia lekami się skończyła. Byłam w badaniach klinicznych, ale te leki też mi nie pomagały. Wiedziałam, że przeszczepy robi się nie tylko w Zabrzu, ale także w Wiedniu. Zaczęła się dramatyczna walka o to, by skompletować dokumenty i znaleźć lekarza, który je tam wyśle. Miałam szczęście, gdyż pomogło mi dwóch lekarzy, którzy napisali do Wiednia i zapytali się, czy jest szansa na przeszczep.

Nie byłaś wpisana na listę oczekujących?

Nie. Ja się w ogóle nie dostałam na listę, gdyż mój stan był już na tyle zły, że się nie nadawałam do przeszczepu w Polsce. Poza tym już rodziłam, a kobieta, która rodzi, ma bardzo wysokie przeciwciała. Ja miałam tyle przeciwciał, że nie było żadnych perspektyw, abym się na taką listę dostała. Słyszałam, że jestem za mała, za drobna, że to musiałyby być płuca dziecka, a poza tym mój stan jest taki, że nie ma już o czym mówić. Potem już lekarze we Wrocławiu kompletowali dokumenty, napisali do Wiednia i się dowiedzieliśmy, że przeszczep normalny odpada, bo Polska nie jest w Eurotransplancie, więc mnie się nie należą płuca pobrane od dawcy z innego kraju. Ale przeszczep rodzinny jak najbardziej był możliwy. Wtedy moja mama i moja siostra zdecydowały się, że oddadzą mi po płacie płuca. 1 lipca z pieniędzmi byliśmy już w Wiedniu.

To był płatny przeszczep?

Tak, na świecie nie ma nic za darmo, a jeżeli nie należy się do Eurotransplantu, to trzeba płacić. Kiedy byłam w Wiedniu mnóstwo osób z innych krajów miało przeszczep, ale oni byli w Eurotransplancie, więc za ich przeszczepy płaciły państwowe fundusze zdrowia. Mnie nie udało się nawet zawalczyć o to, aby polski NFZ zapłacił mi za karetkę do Wiednia.

Ile kosztował przeszczep?

Najpierw musiałam wpłacić 150 tys. euro na konto, ale ponieważ bardzo kiepsko u mnie wszystko przebiegało, to musiałam w Wiedniu zostać aż 7 miesięcy.  Potem trzeba było dopłacić 50 tys. euro. Znajomi, rodzina uzbierali dla mnie te pieniądze. Były pikniki, zbiórka przez internet...

Jak wyglądała sama procedura przygotowania do przeszczepu?

Przyjechałam do Wiednia, gdyż wiedziałam, że będę miała przeszczep rodzinny, ale okazało się, że moja siostra nie mogła być dawcą, więc została tylko mama. Płuca w Wiedniu się kroi, powiedziano mi więc, że jeżeli będzie jeszcze resztka płuc, to ją dostanę i do tego płat od mamy. Czekałam tak przez 16 dni i po tych ponad dwóch tygodniach przyszła koordynatorka i powiedziała, że są dla mnie płuca i to są płuca tylko dla mnie, bo nikt nie jest bardziej potrzebujący ode mnie w tej chwili.

Mówiłaś, że musiałaś zostać aż 7 miesięcy w klinice, bo po przeszczepie były komplikacje…

Te płuca bardzo ze mną walczyły. To jest cecha przeszczepów u młodych ludzi. Miałam wtedy 34 lata i mój organizm bardzo chciał się tych płuc pozbyć. Trzy razy byłam wprowadzana w stan śpiączki, kilka razy rodzinie już kazano się ze mną żegnać. Lekarze jednak bardzo o mnie walczyli. Przeszczep był w połowie lipca, a w październiku przeniesiono mnie z intensywnej terapii na zwykły oddział. I tak się zdarzyło, że żyję do dziś.

Myślisz o osobie, której płuca dostałaś?

Oczywiście, cały czas myślę o tej osobie, jednak nic o niej nie wiem. Kiedyś w szpitalu, gdy czekałam na przeszczep, słyszałam, że jakieś płuca lecą z Ukrainy, ale o tych moich płucach nie wiem nic. Miałam sen, że to młody chłopak, który wyjeżdżał z podwórka… To jednak moje mrzonki. Ja myślę o tym człowieku codziennie, modlę się za niego codziennie.

Ile czasu minęło od przeszczepu?

2,5 roku.

Jak się teraz czujesz?

Do końca życia będę brała leki immunosupresyjne. Biorę też sterydy i leki na serce. Nie mogę powiedzieć, że jestem zupełnie zdrowa. U mnie te płuca nie funkcjonują zupełnie dobrze. Lewe płuco jest zalane wodą. Oczywiście nie pobiegnę maratonu, po schodach też wchodzę ostrożnie. Nie afiszuję się jednak z tym, że mam pełen stopień niepełnosprawności, nie żądam, aby ktoś ustępował mi miejsca w tramwaju.

Mogłabyś być już na rencie?

Tak, ale ja musiałam kupić mieszkanie i wziąć w kredyt, więc to nie wchodzi w grę.

Duża jest blizna po przeszczepie? 

Blizny nie ma w ogóle. Blizna jest tak schowana, że w ogóle jej nie widać. Cięcie było pod biustem i zawsze jak mnie jakiś lekarz bada, to prosi, aby mu bliznę pokazać. Owszem mam całą szyję pociętą wkłuciami centralnymi. Miałam ich chyba z kilkadziesiąt. Ale golfy są śliczne, poza tym można nosić do nich naszyjniki, więc to żaden problem.

 Rozmawiała Adriana Boruszewska Doba.pl

Przeczytaj komentarze (2)

Komentarze (2)

CO MNIE TO OBCHODZI? piątek, 01.04.2016 13:54
Ale co nas mieszkanców Kłodzka obchodzi to obchodzi?
sobota, 02.04.2016 01:35
Bo nie jesteś całym światem i kotliną! Harcerze włączali się...