Walka o lepsze życie dla Nadii. Liczy się każda złotówka

3,5-letnia Nadia ze Szczytnej cierpi na bardzo rzadką wadę genetyczną Bainbridge Ropers Syndrome. Dziewczynka potrzebuje stałej i intensywnej rehabilitacji oraz leków i suplementów, jakie sprowadzane są ze Stanów Zjednoczonych.

- Choroba ta jest bardzo rzadka i dość "młoda", bo po raz pierwszy opisana została w 2013 r. W tej chwili w Polsce jest 4 dzieciaczków z zespołem Bainbridge-Ropers. Możemy powiedzieć, że lekarze uczą się na przykładzie naszych dzieci jak rozpoznawać tą chorobę - wyjaśnia Marlena, mama Nadii. 

Leczenie jest bardzo kosztowne. Nadia objęta jest opieką wielu specjalistycznych poradni, potrzebuje intensywnej rehabilitacji, a obecnie przyjmuje także leki, które mają pomóc zażegnać wywołujące ogromny ból i cierpienie, problemy z układem pokarmowym.

- Nie jest mi łatwo prosić o fundusze, nigdy nie było ale dla niej zrobię wszystko, choćby była mała nadzieja na poprawę. Tym bardziej po ostatnich kilku tygodniach, ponieważ zauważyliśmy pogorszenie problemów z brzuszkiem. Po każdym posiłku jest płacz i krzyk. Niestety jelita i cały układ pokarmowy nie działa jak powinien. Musimy więc działać, a koszty leczenia są dla nas kosmiczne, bo wynoszą około 35 tys zł na 6 miesięcy. W tej chwili Nadia przyjmuje już leki.  Staraliśmy się jakoś ogarnąć to sami, ale nie jest to łatwe ponieważ czeka nas zakup pionizatora, który na tą chwilę jest niezbędny ponieważ mimo intensywnej rehabilitacji Nadii nóżki są bardzo słabe i może być coraz gorzej. Musi częściej ich używać, częściej ćwiczyć - tłumaczy Marlena. 

Walkę o lepsze życie dla Nadii można wesprzeć   TUTAJ . Pamiętajmy, że każda złotówka ma znaczenie.

Aby zebrać potrzebne środki pani Marlena utworzyła także "Bazarek dla Nadii", na którym licytować można m.in. uszyte przez nią ubrania.