komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
MPK

wtorek, 24 listopada 2020

Flory, Emmy

22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11

niedziela, 22.11.2020 08:00 , komentarze: 0 , odsłony: 210
kategorie artykułu:

22 listopada to Międzynarodowy Dzień Świadomości o Zespole Delecji 22q11. Tego dnia wiele budynków w całej Europie i na świecie zostanie podświetlonych NA CZERWONO. W tym roku po raz pierwszy również w Polsce, piękną czerwienią rozbłyśnie Filharmonia w Szczecinie, Stadion Wrocław, Stadion Poznań, Dar Pomorza w Gdyni, Wieża Emitel w Krakowie i inne obiekty.

Ruch europejski Inicjatywa podświetlania budynków 22 listopada wzbudza w ostatnich latach coraz większe zainteresowanie w całej Europie i na świecie. W tym roku w czerwonych kolorach będzie można podziwiać m.in.: Bramę Brandenburską w Berlinie, Torre Glories w Barcelonie, szpital dziecięcy w Filadelfii (CHOP) i rondo Montgomery w Brukseli. W Polsce to wydarzenie ma miejsce po raz pierwszy!

Zespół Delecji 22q11 jest wadą genetyczną występującą z częstością 1:1000-1:2000. W Polsce corocznie rodzi się około 380 dzieci z Zespołem 22q11. Pomimo tego, zespół jest praktycznie nieznany wśród społeczeństwa, włączając w to środowisko medyczne. Delecja 22q11 często powoduje szereg wad i zaburzeń rozwojowych mogących dotyczyć każdego układu lub narządu. Objawów towarzyszących zespołowi jest ponad 180, przy czym występują w zmiennym nasileniu i różnej kombinacji u każdego pacjenta. Przyczynia się to do tego, że osoba z 22q11 wymaga wielospecjalistycznej i skoordynowanej opieki lekarzy z różnych dziedzin m.in. genetyka, kardiologa, kardiochirurga, immunologa, endokrynologa, otolaryngologa, okulisty, ortodonty, neurologa, i innych. Niezwykle ważna jest również opieka lekarza psychiatry, gdyż z tą wadą genetyczną skorelowane jest większe ryzyko wystąpienia zaburzeń psychicznych już od najmłodszych lat.

Zespół Delecji 22q11 jest przyczyną również wielu trudności szkolnych i interpersonalnych dzieci z 22q11. W przypadku tej wady genetycznej niezwykle ważne jest jak najwcześniejsze postawienie trafnej diagnozy i rozpoczęcie terapii m.in. logopedycznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej, treningu umiejętności społecznych oraz innych dopasowanej do potrzeb konkretnego dziecka. Dlaczego zwiększanie świadomości o 22q11 jest tak ważne? Dzięki najnowszym technikom diagnostycznym u części dzieci, 22q11 udaje się wykryć lekarzom jeszcze prenatalnie. Dla rodziców oczekujących narodzin dziecka z 22q11, wczesna diagnoza pozwala przygotować się, przede wszystkim emocjonalnie, na wiążące się z nią wyzwania i trudności oraz uzyskać fachową pomoc od pierwszych chwil życia ich dziecka. Postawienie trafnej diagnozy u starszych dzieci i nastolatków z 22q11 pozwala uzyskać wielospecjalistyczną opiekę medyczną oraz rozpocząć holistyczną terapię. Pozwala to znacznie zwiększyć szansę na zdobycie wykształcenia oraz usamodzielnienie się. U części osób ze względu na niespecyficzne objawy diagnoza zostaje postawiona znacznie później, nawet w wieku dorosłym. Dla tych osób często diagnoza staje się odpowiedzią na pytania dotyczące ich różnorodnych problemów medycznych oraz szkolnych z lat wcześniejszych.

Organizacja krajowa – 22q11

Polska Od kilku lat w Polsce działają grupa wsparcia oraz S towarzyszenie 22q11 Polska. Zostały one założone przez kilkoro rodziców dzieci z 22q11, szukających zrozumienia i pomocy oraz pragnących prowadzić różnorodne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Zespołu Delecji 22q11. Obecnie do grupy wsparcia należy ponad 350 osób, zarówno rodziców dzieci z zespołem, jak i osób dorosłych z 22q11 oraz specjalistów z różnych dziedzin. Celem grupy wsparcia jest tworzenie wspólnoty, w której każda osoba z 22q11 lub rodzic/opiekun dziecka z 22q11 poczuje się wysłuchany, zrozumiany i otoczony troską. Jest ona również miejscem wymiany wiedzy i niezliczonych doświadczeń. Stowarzyszenie 22q11 Polska prowadzi liczne działania na rzecz zwiększania świadomości na temat Delecji 22q11 poprzez m.in. organizowanie wykładów i szkoleń dla kadry medycznej i dydaktycznej. Tę część swojej działalności Stowarzyszenie realizuje przy ogromnej pomocy ośrodków medycznych oraz poradni psychologiczno-pedagogicznych. Drugim obszarem działalności jest coroczne organizowanie spotkań rodzin i osób z 22q11 z całej Polski, dla których niejednokrotnie jest to jedyna okazja by spotkać się i porozmawiać na żywo. 22q11 Polska jest dumnym członkiem 22q11 Europe, europejskiej organizacji zrzeszającej 16 organizacji z różnych części Europy, koordynującej Dzień Świadomości o 22q11. 

https://www.facebook.com/22q11Polska 

 

Wasze komentarze

piątek, 20.11.2020 13:49
poniedziałek, 16.11.2020 09:37
poniedziałek, 16.11.2020 08:47
TAXI Świdnica
TAXI Świdnica
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
Cukiernia Kasia
Cukiernia Kasia
Eldomik serwis AGD
Eldomik serwis AGD
Mati Autogaz
Mati Autogaz
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
Przedszkole Abrakadabra
Przedszkole Abrakadabra
Muzeum Techniki
Muzeum Techniki
Fotograf Świdnica
Fotograf Świdnica
Kino Cinema3D
Kino Cinema3D