komunikaty.doba.pl
wesele.doba.pl
PKS
MPK

środa, 25 listopada 2020

Erazma, Katarzyny

Amelka walczy z SMA. Ruszył wyścig z czasem

niedziela, 22.11.2020 10:38 , komentarze: 1 , odsłony: 1919
kategorie artykułu:

Rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej obumierają neurony w rdzeniu kręgowym odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 90% przypadków objawy pojawiają się w niemowlęctwie albo wczesnym dzieciństwie. Niestety na SMA chora jest mała Amelka ze Strzegomia, której potrzebne jest szybko nasze wsparcie.

Kilka dni temu przyszła do Nas wiadomość... najgorsza z najgorszych jaka mogła być. Nasza kochana córeczka Amelka ma SMA. Teraz my musimy zacząć walczyć o nią i jej przyszłość! Choroba ta nieleczona prowadzi do śmierci dziecka!!! Jest niezwykłymi dzieckiem nasza iskiereczka. Urodziła się bez żadnych komplikacji ...jednak miała obniżone napięcie mięśniowe . Była kontrolowana  przez neurologów nie widzieli nic niepokojącego. Na całe szczęście trafiliśmy na fizjoterapeutkę, która zasugerowała, nam, że to może być SMA. To był dla nas koszmar, którego nie braliśmy pod uwagę  Przyszły wyniki, nie mamy żadnych złudzeń - opisują rodzice dziewczynki.

Rozpowszechnienie rdzeniowego zaniku mięśni w Polsce nie jest dokładnie znane. Szacuje się, że obecnie w naszym kraju żyje około 800–1000 chorych na SMA, a co roku rodzi się około 40–50 dzieci, u których rozpozna się rdzeniowy zanik mięśni, w tym 30–40 dzieci z najcięższą postacią choroby.

Dostępne terapie są bardzo kosztowne. Cena leku opartego na terapii genowej kosztuje ok. 10 milionów złotych.

Jej deską ratunku jest zbiórka pieniędzy na terapie genową. Niestety Amelka waży 10 kg a terapie można wykonać do momentu gdy dziecko waży mniej niż 13,5 kg. Prosimy wręcz błagamy o każdą złotówkę i chęć pomocy. Bez waszej pomocy nie damy rady i będziemy musieli patrzeć na cierpienie naszej malej córeczki. W najgorszym z możliwych jeżeli nie uda nam się uzbierać kwoty na terapie genowa to pieniążki będą wykorzystane na rehabilitacje i zakup sprzętu. Jednak mam nadzieje ze damy radę!!! - dodają rodzice.

Dobrowolnych wpłat można dokonywać poprzez stronę: KLIKNIJ

Licytacje: kliknij

 

Wasze komentarze

niedziela, 22.11.2020 10:38
1
Muzeum Techniki
Muzeum Techniki
Fotograf Świdnica
Fotograf Świdnica
Cukiernia Kasia
Cukiernia Kasia
Przedszkole Abrakadabra
Przedszkole Abrakadabra
TAXI Świdnica
TAXI Świdnica
Mati Autogaz
Mati Autogaz
Eldomik serwis AGD
Eldomik serwis AGD
Kino Cinema3D
Kino Cinema3D
tanie laptopy poleasingowe
tanie laptopy poleasingowe
Wymarzone wesele
Wymarzone wesele
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec
SPZOZ w Świdnicy - Latawiec