Otrzymała najdroższy lek świata. Teraz czas na intensywną rehabilitację

Amelka Gmyrek jako 30-ste dziecko w Polsce dostała lek ZolgenSMA w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym im. prof. Antoniego Gębali w Lublinie, zwany najdroższym lekiem świata. Potrzeba było 9 milionów złotych na ratowanie życia i zdrowia chorej na SMA dziewczynki. Chętnych do pomocy nie brakowało. Amelka po podaniu leku czuje się świetnie, ale wciąż jest potrzebna kosztowna rehabilitacja.

- Dostajemy bardzo dużo wiadomości jak tam nasza Amelka, więc dziś przychodzimy do Was z najnowszymi informacjami Jesteśmy ponad miesiąc po Terapii Genowej, która była podana jednorazowo dożylnie i już nie ma potrzeby dostawania jej ponownie . Oczywiście co kilkanaście dni musimy kontrolować wyniki badań z profesor z Lublina czy wszystko przebiega tak jak powinno. W tym tygodniu dzięki Wam mogliśmy wrócić na rehabilitacje z nowym sprzętem, ortezami Amelki. Pieniążki, które były w puszkach w sklepach, placówkach itp. właśnie służą teraz na wizyty u specjalistów, opłacenie rehabilitacji czy sprzętu za co bardzo Wam dziękujemy Czeka Nas jeszcze sporo pracy i ćwiczeń ale jak sami możecie zobaczyć efekty podania leku już widać . Jesteśmy Wam ogromnie wdzięczni za to co zrobiliście dla naszej córeczki . Dzięki Wam ma szanse na lepsze życie a my zrobimy wszystko żeby to wykorzystać Jeżeli ktoś jeszcze nie rozliczył się z podatku to zachęcamy do oddania 1% dla Amelki będzie Nam na pewno lżej wiedząc, że Amelka będzie mieć zapewniona rehabilitacje, sprzęt i specjalistów: Numer KRS:0000387207Cel szczegółowy: 1604 Amelia Gmyrek - informują rodzice dziewczynki.

 Amelka Gmyrek jest wesołą dziewczynką, która walczy z podstępną chorobą, rdzeniowym zanikiem mięśni. Choroba jest na tyle niebezpieczna, że powoli przestają pracować wszystkie mięśnie, nawet te które odpowiadają za prawidłowe oddychanie. Dzięki determinacji rodziców wykonano badania genetyczne. Osiem tygodni później rodzice Amelki otrzymali druzgocącą diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Leczenie, które było jedynym ratunkiem na uratowanie życia dziewczynki było bardzo kosztowne. Terapia genetyczna została wyceniona na 9 milinów złotych. Szansą na uratowanie życia dziewczynki  było podanie jednego z najdroższych leków świata. Lek ZolgenSMA został podany w lutym.