AUTYZM-Podejście Biomedyczne. Nadzieja dla rodziców dzieci z diagnozą autyzmu

10 Zobacz galerię

Za kilkanaście dni w Polsce rozbłysną niebieskie światła na znak solidarności z osobami autystycznymi.
My rodzice chorych dzieci poza niewiele wnoszącym gestem chcielibyśmy wierzyć, że przed naszymi dziećmi są nowe perspektywy leczenia, które przynosi ulgę w cierpieniu, leczenia, które otwiera nowe perspektywy integracji, asymilacji z otoczeniem. Chcielibyśmy wierzyć, że będziemy spotykać na swej drodze kompetentnych lekarzy, którzy poprowadzą terapię i otworzą szanse na nowe, lepsze życie. Tę szansę daje nieustanna edukacja.   

  W dniu 18.02.2017 r. w Collegium Da Vinci w Poznaniu odbyła się konferencja „Autyzm- podejście biomedyczne”, której prelegentami byli lekarz DAN dr John Green z Portland w USA oraz dr n. med. Magdalena Cubała-Kucharska, również lekarz DAN, mgr Zuzanna Baraniak, dietetyk i pracownik Instytutu Mikroekologii w Poznaniu oraz p. Przemysław Cuske- prezes Stowarzyszenia Wiedzy o Szczepieniach STOP-NOP.

      Przemówienie dr Greena było skierowane głównie dla rodziców, których dziecko otrzymało diagnozę i zawierało wskazówki do dalszego postępowania diagnostycznego oraz rokowań.

    Wielu rodziców zgłaszało problemy neurologiczne, metaboliczne, pokarmowe, alergologiczne pediatrom po szczepieniach dzieci, które rozwijały się prawidłowo do momentu wystąpienia zaburzeń ze spektrum i nie otrzymywali rzetelnej pomocy lekarskiej, co więcej zostawali pozostawieni samym sobie, bez wskazówek i informacji, gdzie zrobić diagnozę, gdzie szukać pomocy. Nikt im nie chciał lub nie potrafił wyjaśnić, co się dzieje z ich pięknym dzieckiem, które już tyle potrafiło, bawiło się pokazywało zwierzątka w książeczce, naśladowało odgłosy zwierząt, przytulało się do rodziców i nagle zaczęło znikać, nie reagowało na imię, nie poznawało rodziców, zapominało umiejętności nabyte, odpieluchowane dzieci wracały do pieluch itp.

„Przecież zdrowe dziecko nie może nagle w wielu niespełna 2 lat stać się dzieckiem upośledzonym, bez zadziałania czynnika z zewnątrz. Mój syn na nic nie chorował! Dlaczego był zdrowy, a teraz jest upośledzony? Chłopcy później się rozwijają usłyszała od swego pediatry przyjmującego w okolicach Leszna. Jestem rehabilitantką. To tak nie działa”
(Mama Nataniela)

Podobnych historii było wiele. Ogromna rzesza rodziców skarżyła się na brak fachowej pomocy ze strony lekarzy, brak diagnostyki oraz rzetelnej informacji, gdzie trafić z dzieckiem na diagnozę, jak leczyć, często trzeba było walczyć z lekarzami nawet o skierowania do neurologa, do poradni genetycznej czy metabolicznej, lekarze bagatelizowali objawy, nie pomagali rodzicom, a przez to mogli uśpić ich czujność, dzieci traciły cenny czas na podjecie interwencji, na wyciągnięcie ich z pułapki autyzmu. Wykład dr Greena był odpowiedzią na zgłaszane pytania i wątpliwości rodziców, gdyż odpowiedzi nie uzyskali od swoich pediatrów.

Dzieciom autystycznym bardzo często towarzyszą zaburzenia ze strony układu pokarmowego oraz zaburzenia ze strony mikrobiomu jelitowego. Wykład Pani mgr Zuzanny Baraniak pozwolił słuchaczom zapoznać się z mechanizmami i prawami dotyczącymi pracy jelit i ich wpływu na mózg oraz zapoznać się z problemami dzieci z autyzmem, gdy mikroflora jest zaburzona lub wyniszczona a jelita nie pracują prawidłowo, spada odporność i mały człowiek cierpi. Pani dietetyk przedstawiła pełną ofertę diagnostyczną Instytutu Mikroekologii dając zielone światło na poszerzoną diagnostykę do dalszych poszukiwań złego samopoczucia i przede wszystkim złego stanu zdrowia.

 

 

Dr John Green od wielu lat współpracuje z ośrodkiem terapii autyzmu w Portland w USA oraz odwiedza Fundacje Nowa Nadzieja w Kaliszu. Korzystając z materiałów informacyjnych Fundacji przedstawiam informacje, co powinno zaniepokoić rodziców w rozwoju ich dziecka:

 

„ Brak tych umiejętności nie musi oznaczać autyzmu, ale wymaga konsultacji ze specjalistą w dziedzinie autyzmu oraz stymulacji rozwoju dziecka” (NN Kalisz)

Na forach internetowych dotyczących autyzmu, gdzie rodzice maja możliwość dyskutowania na temat terapii, polecania sobie różnych form stymulacji rozwoju dziecka, polecania lekarzy i terapeutów królują dwa stanowiska:

 TERAPEUTYZOWANIE dzieci i nie akceptowanie innych form pomocy, a zachowania trudne tj agresja, krzyki, stymulacje są tłumione farmakologiczne przez lekarzy psychiatrów, często bez podjęcia jakiejkolwiek próby, wysiłku w kierunku wykonania diagnostyki, czy wprowadzenia diety, jako rozwiązania nie obarczonego ryzykiem spowodowanym lekami psychotropowymi (otępienie, senność, brak uwagi i zdolności do nauki, obciążenie wątroby i nerek)

 LECZENIE BIOMEDYCZNE- skupiające rodziców często tez rodziców-terapeutów, rodziców-lekarzy, psychologów, pedagogów specjalnych, których dziecko jest autystyczne.
Rodzice ci nie zauważyli żadnych postępów lub postępy były nieznaczne w stosunku do nakładów np. ilości terapii, ilości godz poświęcanych dziennie na terapie itd.
Rodzice ci zauważyli znaczną poprawę w zachowaniu i samopoczuciu dziecka po wdrożeniu zdrowej diety nazywanej potocznie „4x bez” czyli bez glutenu, kazeiny, cukru i soi lub 5x bez elminując dodatkowo skrobię.

Przeciwnicy tej diety dali wyraz swemu niezadowoleniu próbując bojkotować decyzję jury akcji „Zwykły Bohater” gdzie zwyciężczynią została matka, która odzyskała swoje autystyczne dziecko i pomogła mu się z niego wyzwolić poprzez stosowanie diety wykluczającej cukier, który jest bardzo szkodliwy dla wszystkich ludzi, nie tylko dla autystów, nabiał, bo zawarte w nim laktoza a przede wszystkim kazeina powodują rozrost opiatów tzw. kazomorfin i zaburzają pracę układu nerwowego.
Dla wielu ludzi nabiał jest czynnikiem alergizującym i prowadzącym do stanów zapalnych jelit oraz gluten- to nie moda na jego nie jedzenie, tylko wynik badań diagnostycznych dowodzący, że danej osobie on szkodzi.
Na koniec soja, obecnie już tylko produkt GMO więc produkt szkodliwy do spożycia i utrudniający wchłanianie wit. B12, której większość autystów ma niedobór.

Cóż więc jest takiego złego w zrównoważonej i dobrze zbilansowanej diecie pozbawionej czynników alergizujących?

Dzieci autystyczne poddane testom alergicznym i na nietolerancje pokarmowe bardzo często reagują stanem zapalnym jelit na te składniki pokarmowe. Dieta w tym przypadku to szansa na zdrowie.

 Po wprowadzeniu diety autystom:
-poprawiła się jakość snu, dzieci przesypiają całe noce
-poprawia się stan skóry i włosów- wyrzucenie alergenów z diety i otoczenia
-zmniejsza się ilość zachowań niepożądanych, fiksacji, manieryzmów.
Zmniejszają się lub ustępują zachowania agresywne lub autoagresywne.
Badania na nietolerancje należy wykonać przed wprowadzeniem diety wykluczającej, aby nie fałszować wyników, czy utrudnić diagnostykę w kierunku celiakii, choroby Crohna, zespołu jelita drażliwego.

 Jak więc pomóc niewerbalnemu autyście, który nie zgłasza dolegliwości?
Lekarze i terapeuci będą polecać różne terapie, ale dr Green oraz dr Cubała podkreślają istotną rolę badań w leczeniu autyzmu. Trudno bowiem skupić się na nauce, na pozyskiwaniu nowych umiejętności bez niwelowania zaburzeń ze strony układu pokarmowego czy po prostu przeciwdziałania bólowi. Pozbywając się bólu, stosując odpowiednią dietę czy suplementację (tylko na podstawie badań) można dziecko uczyć nowych umiejętności i w opinii rodziców jest to pierwszy krok do odzyskania dziecka, nawiązania nici porozumienia.

 Dr Cubała w swoim wystąpieniu zwróciła uwagę,że choć etiologia autyzmu nie jest do końca poznana istnieje wiele czynników wyzwalających zachowania autystyczne lub chorób dających objawy podobne do zaburzeń autystycznych min.:
-zaburzenia ze str. ukł. pokarmowego
-czynnik alergizujący
-czynnik toksyczny
-nasilenie objawów ze spektrum o podłożu wieloczynnikowym
Są to czynniki, które wywołują pewne mechanizmy prowadzące do zaburzeń w układzie nerwowym i powodujące regres w rozwoju dziecka po zastosowanym leczeniu na zapalenie ucha, po biegunce, po wystąpieniu wysokiej temp. Istnieją doniesienia,że diagnostyka oraz leczenie przeciw pasożytnicze, powodowały znaczną poprawę zdrowia i zachowania, a dziecko było kierowane na rediagnozę, gdyż nie przejawiało zachowań autystycznych. Warto tez zbadać trop genetyczny i metaboliczny. Zaburzenia metylacji i obecność genu MTHFR u kobiety ciężarnej przyjmującej niewłaściwą suplementację zawierająca wit. z grupy B min. B12 oraz kwas foliowy powodowały zaburzenia neurologiczne u dziecka. Warto wykonać bad. genetyczne i przyjmować folian wapnia i mB12 (metylowana forma B12)- zamiast kwasu foliowego i cyjanokobalaminy.

                           Autyzm się leczy i należy szukać jego przyczyn

 Interwencje należy prowadzić równolegle tzn:
-zwalczać zakażenia,
-podnosić odporność
-oczyszczać
-regenerować- poprawić stan mikroflory jelitowej
-uzupełniać niedobory

 Medycyna musi znaleźć rozwiązanie, gdyż rodzice oraz społeczeństwo ponoszą ogromne koszty związane z leczeniem,terapią i opieką nad chorymi na autyzm- podsumowała swoje wystąpienie pani dr Cubała- Kucharska.

Dr Green w swojej wieloletniej praktyce przebadał i zajmował się leczeniem ok 3 tys pacjentów z ASD i przyznał, ze mniej niż 10dzieci nie zostało poddanych obowiązkowym szczepieniom, co pozwala zastanowić się nad zależnością utraty zdrowia bezpośrednio po szczepieniu przez te 2990 osób

Jeśli encefalopatia występuje krótko po szczepieniu u dziecka, które uprzednio zostało do tych szczepień zakwalifikowane przez lekarza pediatrę to uważa się, że było zdrowe w 100% skąd więc ta encefalopatia, która jest wymieniona w Charakterystyce Produktu Leczniczego jako ciężki odczyn poszczepienny? Wystąpienie tak niebezpiecznego objawu powinno wymusić zachowanie najwyższych środków bezpieczeństwa tj zaniechanie szczepień, poszerzonej diagnostyki. Pediatrzy jednak bagatelizują nop i zmuszają do kontynuowania szczepień, co prowadzi do kalectwa i upośledzenia, a nawet zgonu. Jeden z wiodących producentów szczepionek wymienia nawet autyzm jako powikłanie poszczepienne, natomiast lekarze w swojej karierze nopów nie widzieli. Rodzice jednak coraz częściej potrafią się bronić i walczą w sądach o prawo do decydowania i ochronie swoich dzieci przeciw lekarzowi i Administracji Państwowej, którzy uzurpują sobie prawo do decydowania o losie dzieci, narażając je często na utratę zdrowia i życia bez odpowiedzialności. Gdy architekt lub budowlaniec popełnia błąd i dojdzie do katastrofy budowlanej idą do więzienia, gdy lekarz kwalifikuje chore dziecko do szczepienia, choć mu tego nie wolno- „PO PIERWSZE NIE SZKODZIĆ”-nie ponosi żadnych konsekwencji. Stowarzyszenie Wiedzy o Szczepieniach STOP-NOP chce pomóc rodzicom i zmienić chore prawo, w którym pracownik sanepidu czy urzędnik państwowy bez wiedzy i wykształcenia medycznego decyduje o zdrowiu lub jego utracie Twojego dziecka, wbrew Twojemu stanowisku.

Na sali wykładowej byli również lekarze w tym pediatrzy, którzy również brali udział w rozmowach na temat bezpieczeństwa szczepień z Panem Cuske.

Organizatorem konferencji „Autyzm-podejście biomedyczne” była Fundacja Nowa Nadzieja, Ośrodek Diagnozy i Terapii Dzieci z Zaburzeniami Rozwoju w Kaliszu.

Rozmowy z rodzicami dzieci z autyzmem, którzy podjęli leczenie, ich obserwacje, spostrzeżenia, wnioski, ocena terapii:

Mój syn DAWID(diagnoza na papierze 2,2-autyzm dziecięcy).od razu dieta .Dziecko powoli wraca.. Zauważa nas, rodziców. Pojawia się wspólne pole uwagi,osłabiony kontakt wzrokowy. Odpieluchowany w wieku 2,5 roku. Dawid ma terapie+dietę. Po ok roku ma dużo więcej wiedzy. Odrobaczam, odgrzybiam. Dawid przestaje m.in chodzić na palcach. Poprawia mu się postawa. Przed 4 ur mówi krótkimi,prostymi zdaniami. Badania OAT. Przeleczam to,co mam do przeleczenia,wspieram słabe punkty. Mowa znowu idzie do przodu. Wracamy do dr Cubały i tutaj, następuje coś mega budującego. Dawid w końcu zaczyna bawić się z młodszym bratem. Zaprasza go do zabawy,dba o niego.(z dziećmi +/- w swoim wieku bawi się /nawiązuje relacje bez problemu).Dawid w końcu z chęcią rysuje, koloruje. Mowa nadal idzie do przodu. Na komisji orzekającej ds. niepełnosprawnych (21.02) ku zdziwieniu pani psycholog: "przecież dziecko mówi pełnymi zdaniami,nawet "r"wymawia".Obecnie ,Dawid ma 5,5 roku. Od września, idzie do zerówki.

Nie wiem czy to istotne,ale młody właśnie podczas leczenia-opanował pewną umiejętność. Podając mu datę(np.5.08.1985)powie, jaki to dzień tygodnia, wcześniej fascynowały go literki,cyfry itp jednak to pojawiło się równolegle z leczeniem. Wszyscy są pod wrażeniem.

Mama Dawida

Maksymilian zdiagnozowany jako 2 latek z ATEC na poziomie 54. Nie naśladował, nie wskazywał palcem, nie bawił się, nie mówił, miał dużą wybiórczość jedzeniową. Przytulał się, miał dobry kontakt wzrokowy, nie lubił być sam, nie stronił od ludzi ani dzieci. Leczenie biomedyczne oraz dieta bez glutenowa, bez kazeiny oraz bez cukru zostały wdrożone natychmiast po diagnozie. Na podstawie badania jelit oraz badań boreliozy i koinfekcji zostało przeprowadzone leczenie enterobaktera, candidy, yersinii. Na podstawie badania aminokwasów oraz kwasów organicznych wprowadziliśmy suplementację witaminami i minerałami. Po pierwszych 6 miesiącach Maksymilian zaczął gaworzyć, bawić się prawidłowo zabawkami, domagać się czytania książeczek. Rozpoczął też wskazywać palcem. Stał się bardzo pogodny i uśmiechnięty. Kolejne 6 miesięcy walczyliśmy ze stanem zapalnym oraz suplementując witaminę MB12. Eksplozja mowy nastąpiła w wieku 3 lat i 3 miesięcy. Maksymilian miał bardzo wysoki amoniak i zaburzenia cyklu mocznikowego, po rozpoczęciu wspierania wątroby oraz usprawnieniu cyklu Krebsa Maks zaczął mówić całymi zdaniami. Od początku Maks miał bardzo mało terapii, 2 x 30 minut w tygodniu. W wieku 3 lat rozpoczęliśmy SonRise. Po 1,5rocznym leczeniu dziecko funckjonuje jak każde zdrowe dziecko, mowa jest opóźniona względem wieku ale w chwili obecnej około 150-180 słów, adekwatna do sytuacji, bez echolalii. ATEC spadł do 20. Wszystkie skoki rozwojowe pojawiały się po trafionej w przyczynę interwencji biomedycznej oraz diecie. Gdybym drugi raz miała diagnozę w ręku zrobiłabym dokładnie to samo. DIETA i LECZENIE to jedyne szanse na zdrowie naszych dzieci.
Beata, mama Maksa

DOMINIK, diagnoza autyzm wczesnodziecięcy z upośledzeniem umysłowym. Stosowałem przez 3lata dietę 3xbez żadnych supli, bo nie wiedziałem (żyje w DE), syn był rośliną taką że płakałem, rodzina się mało nie posypała! Nie panował nad zwieraczami, bawił się odchodami. Każdej nocy budził się i kiwał po 3 godz , jęczał bał się wszystkiego. Gdy patrzyłem na niego, to myślałem, jak to będzie zmieniać mu pieluchę w wieku nastu lat, co będzie z nim jak umrę, gdy będę chory?
Syn ma 7 lat teraz jest na diecie, jest absolutnie samodzielny, nawet jedzenie sobie zrobi, sprząta, rozpakuje zmywarkę, toaleta samodzielnie, picie też, ubranie samodzielnie jeszcze sobie dobiera bardzo ładnie. Poszedł do szkoły integracyjnej ze zdrowymi dziećmi ! Pisze, czyta rozumie w trzech językach, dodaję ,odejmuje zaczyna mówić zdania na razie góra 4wyrazy, nazywa wszystko, orientacja w teranie (nie da się oszukać) zaczął ostatnio odpowiadać. Po wprowadzeniu suplementacji jeszcze większe postępy.

Przykład:
Ja: Dominik ubieraj piżamę
Syn: Zaraz, później itp.

DIETA!!! Dieta to podstawa, taka jak dla ryby woda.
Dieta to absolutnie podstawa leczenia autyzmu, później badania i wspomagające dodatki, uważam, że dietę powinni dawać razem z decyzją o tym, że dziecko ma autyzm, a rodzice powinni zostać skierowanie od razu do lekarzy DAN a nie błądzić po FB czy znachorach w poszukiwaniu pomocy dla dziecka.

Bartek Cabaj, tata Dominika

ALEXANDER w tej chwili 5,5 lat. Urodzony drogą cc w 37tc, malutki 2640, ale dostał 10. Do roku rozwój książkowy (poza mega kolkami, ale o tym w książkach rozwoju noworodka nie piszą), w 18mcu dostał 3 dawkę hexy, gorączka 40 stopni z drgawkami i nieludzki wrzask przez pół nocy, po 2 dniach minęło. Niestety wszystko co rozwinęło się do tej pory, w tym pierwsze słowa również. Diagnoza w wieku 2 lat autyzm dziecięcy. Niewerbalny całkowicie, ciągła stymulacja wyłączająca, Ogromna nadwrażliwość słuchowa i na światło. Problemy z czuciem głębokim (niedowrazliwosc). Po pół roku trafiliśmy do Greena i tak już zostało. Dieta, nieprzetworzone jedzenie, suplementy i probiotyki, terapia słuchowa Johansena, opukiwania nerwu trójdzielnego, Handle, Sonrise, wprowadzenie PECS żeby zmniejszyć poziom frustracji z braku komunikacji.
Mowa rusza w wieku 3,5 praktycznie z dnia na dzień, w ciągu kilku tygodni pełnymi rozbudowanymi zdaniami z echolalią. Całkowite wyłączenie z jadłospisu ryb, zastąpienie źródła omega tranem NN. Po roku rtęć na minimum, z ołowiem jeszcze walczymy :(
Alex teraz - raczej wysoko funkcjonujący, zafiksowany na cyfrach, myślenie wzorami, komputerowa logika, i matematyka, z którą mama nie daje sobie rady choć kończyła polibudę. Hiper aktywność i problemy z emocjami. Uparty jajcarz (uwielbia wszystko zmieniać żeby było śmiesznie) i aktor scen histerycznych do rozładowania, o ile nie wynikają z przeładowań sensorycznych. Typ trochę aspołeczny ;) Funkcjonuje wyłącznie w małej grupie w przedszkolu terapeutycznym. Tam spędza 5h dziennie z intensywna terapia m.in. MK w podejściu niedyrektywnym (można!), w domu GPS, SonRise, mamina dyscyplina okraszona miłością. ;)
Mama Alexandra

Wiktor, 4 lata,szczepiony na wszystko, mutacja MTHFR (podobnie jak ja, o czym dowiedziałam się przy okazji diagnostyki Wikiego) rodzina dwujęzyczna. Urodzony z niedodmą płucną. Do ukończenia 1 r. ż dwukrotnie w szpitalu z powodu: zapaleń pęcherza (nasza zmora do 1,5 roku) i zapalenia oskrzeli. Syn dostał mnóstwo antybiotyków....nie miał żadnych umiejętności czy mowy do tracenia.... (Pierwszy antybiotyk dostał w 2 dobie życia na niedodmę, razem ze szczepieniem w tym samym dniu (!) ). Diagnoza autyzm wiosna/lato 2015. Syn w tym momencie był niemówiącym diabłem tasmańskim z 1000% ADHD i wiecznie płaczliwy i bez sił, nigdy, nawet w najgorszym momencie, nie był agresywny. Biomedyka i dieta od kwietnia '15, Jest pacjentem dr Cubały. Z badań: wysokie uroporfiryny, Candida, borelioza, niedobory wit B. Od czerwca `16 pojawiła się mowa, z każdym dniem coraz wyraźniejsza . Obecnie w przedszkolu nazywany "GADUŁA" dziecko wreszcie jest pogodne, bardziej skupione np. Wiktorowi od czasu do czasu przypomina się, że kolega z przedszkola ugryzł go w rękę:

-Mateusz niedobry, ugryzł, był ślad. Ciocia mówiła ojoj, była kara !
-Jaka kara Wiki?
-Brzydka kara !!!- opowiada ze śmiechem mama. Wszystko idzie ku dobremu.

 Mama Wiktora

Tekst: Aneta M.Pa

 Zdarzyło się wczoraj:  POSZUKIWANIA ZE SZCZĘŚLIWYM ZAKOŃCZENIEM