Dwukrotnie wygrała z nowotworem. Napisała poradnik dla chorych i ich bliskich pt."Przeżyć raka"

Ma 37 lat i pochodzi z Bystrzycy Kłodzkiej. W swoim życiu dwukrotnie przeszła przez chorobę nowotworową i nie był to tzw. nawrót tylko dwie różne historie z rakiem w roli głównej. Justyna Sobolewska-Noël swoje doświadczenia opisała w książce pt. "Przeżyć raka", która jest poradnikiem dla chorych i ich bliskich. Obecnie prowadzona jest zbiórka środków na wydanie pierwszych 1000 egzemplarzy w formie papierowej.

W swoim życiu dwukrotnie przeszłaś chorobę nowotworową. Nie był to jednak tzw. nawrót tylko dwa, różne przypadki.

Justyna Sobolewska-Noël: Tak. Kiedy zachorowałam pierwszy raz miałam 21 lat i niewiele jeszcze wiedziałam o życiu, był to zatem mój przyśpieszony kurs dorastania. Po raz drugi choroba dała o sobie znać dokładnie 10 lat później i tym razem był to przyśpieszony kurs medycyny i relacji międzyludzkich. W trakcie kiedy chorowałam wielokrotnie stawałam w sytuacjach, w których nie wiedziałam jak się zachować i jak sobie pomóc. Choroba sama w sobie była ogromnie stresująca, ale dodatkowo prawie co dzień łykałam dawkę stresu wynikającą z braku wystarczających informacji. Na szczęście obie walki wygrałam. Wierzę, że na zawsze.

Dlaczego zdecydowałaś się napisać tę książkę?

Justyna Sobolewska-Noël: Zmobilizowałam się do opisania mojej historii i mojego doświadczenia, bo wierzę, że może to pomóc osobom chorującym na nowotwór, ich rodzinom i najbliższym. Książka nie jest jednak pamiętnikiem walki z chorobą, ale raczej podręcznikiem lub inaczej „zdrowotnikiem”, który ma być praktycznym przewodnikiem w trakcie choroby i realną pomocą. Nikt nas nie uczy jak radzić sobie z chorobą nowotworową i gdzie znaleźć informacje potrzebne aby z nią wygrać. O co pytać lekarzy? Gdzie szukać dodatkowych informacji na temat mojego schorzenia i metod leczenia? Jak wspierać swój organizm w trakcie leczenia za pomocą choćby diety i aktywności nie tylko fizycznej w sensie sportu, ale aktywności rozumianej szeroko, czyli wśród ludzi lub aktywności zawodowej? Jak rozmawiać z bliskimi o chorobie i jak prosić ich o wsparcie aby nie czuć się dla nikogo ciężarem a także jak w sobie szukać siły i nie poddawać się w trudnych momentach podczas leczenia.

Książka skierowana jest jednak zarówno dla osób chorych, jaki i zdrowych.

Justyna Sobolewska-Noël: Choroba nowotworowa budzi ogromny strach nie tylko wśród osób, które niestety muszą się z nią zmagać, ale moim zdaniem, przede wszystkim wśród osób zdrowych, którzy zetknęli się z nią ponieważ bliska im osoba zachorowała na nowotwór. Moim zdaniem strach wzbudza głównie brak informacji, zarówno konkretnych o danym przypadku, jak i bardziej ogólnych pokazujących z czym tak naprawdę jest rak i jakie ta choroba niesie ze sobą skutki. To strach jest głównym powodem przepaści jaka często tworzy się między osobą chorą, a światem zdrowych. Jest to ogromnie przykre, że strach, wtedy kiedy najbardziej potrzebujemy być z drugim człowiekiem, nam na to nie pozwala. Mam nadzieję, że uda mi się obalić kilka mitów związanych z rakiem, po to by sypnąć choć garść nadziei i wiedzy do przepaści, która niestety często oddziela osoby chore od zdrowych. Nikt nas także nie uczy jak odleźć się w sytuacji gdy ktoś nam bliski, ktoś kogo kochamy, lub po prostu ktoś kogo znamy informuje nas o swojej chorobie. Jak zareagować, co powiedzieć i jak wspierać ją lub jego przed, w trakcie i po leczeniu. Najlepszym sposobem na naukę jest ponoć czerpanie z doświadczeń innych i uczenie się na ich błędach. Mam nadzieję, że moje doświadczenia uchronią osoby chorujące na nowotwór przed niektórymi sytuacjami, a moje poszukiwania drogi powrotu do zdrowia pomogą w odnalezieniu ich własnej. Chciałabym żeby informacje jakie znalazły się w książce były praktycznym przewodnikiem w powrocie do zdrowia i że dzięki niej osoby chorujące na nowotwór, a także ich najbliżsi i rodziny łatwiej odnajdą się w zupełnie nowym życiu jakim jest życie w trakcie choroby i po chorobie.

Od 8 lat prowadzisz także fundację?

Justyna Sobolewska-Noël: Z miłości do natury stałam się działaczką społeczną, a 8 lat temu założyłam fundację EkoMost. Ma ona na celu praktycznie wdrażanie ekologii do życia każdego z nas. Kamyk po kamyku, krok po kroku. Ty, ja, oraz organizacje takie jak ta możemy zmieniać nasze przyzwyczajenia, rozumieć więcej, a dzięki temu z większym poszanowaniem i świadomością korzystać z tego co oferuje nam niesamowity świat natury. Dziś musimy nauczyć się też go chronić.

Ze środków własnych fundacji sfinansowane zostało dostosowanie książki i  strony fundacji do wydania jej w formie on-line. Obecnie zbierane są środki na wydanie książki w formie papierowej?

Justyna Sobolewska-Noël: Kwota 11 160.55 złotych ma za zadanie pokryć koszt pierwszego wydruku książki w formie papierowej w ilości 1000 sztuk. Kolejne dodruki będą finansowane ze sprzedaży pierwszej partii książek. Finansowanie społecznościowe to jedyna forma finansowania, która zapewnia możliwość wydania niezależnie książki, oraz pozwala na skuteczne nagłośnienie jej tak, aby mogła informacja o niej mogła dotrzeć do osób jej potrzebujących. Sprzedaż książki ma wspierać działalność statutową Fundacji EkoMost i dzięki temu realizować wiele wspaniałych projektów społecznych, adresowanych również do osób wychodzących z choroby nowotworowej. Od lat działamy społecznie i wierzymy w siłę społecznego zaangażowania, dla dobrej sprawy i dlatego prosimy o wsparcie. 

Dziękuję za rozmowę. 

Justyna Sobolewska-Noël: Dziękuję.

Akcję możesz wesprzeć tutaj:
polakpotrafi.pl/projekt/przezyc-raka