Joanna: Nowa twarz, nowe życie

poniedziałek, 23.2.2015 09:13 8649 0

Chorowała od ponad 20 lat. Przeszła 35 operacji. Ta ostatnia, przeszczep twarzy trwała ponad 30 godzin i nie była tylko kosmetyką, aby lepiej wyglądać. Ona uratowała Joannie życie.

Asia urodziła się z powiększoną gałką oczną, która była efektem jaskry. Już w wieku niemowlęcym dziewczynka przeszła dwie operacje oka. Do czwartego roku życia była pod opieką okulisty, potem z powodu pogrubionej i opadającej powieki lekarz prowadzący polecił rodzicom szpital w Polanicy, w którym specjaliści mogliby przeprowadzić operacje plastyczną powieki. To właśnie tam, po raz pierwszy, rodzice dowiedzieli się, że Asia choruje na chorobę Recklinghausena- nerwiakowłókniakowatość - łagodny nowotwór o podłożu genetycznym, który rozrastając się może jednak zagrażać życiu i jest uznawany za jedno z głównych wskazań do przeprowadzenia przeszczepu twarzy. I tak zaczęła się droga pełna operacji i walki o zdrowie i życie dziecka.

Byłam

Dzieciństwo Joanna przeżyła we wsi Bolesławice, nieopodal Świdnicy, wśród rówieśników. Jej najlepszym przyjacielem była młodsza siostra oraz kuzynostwo. Gdy miała sześć lat przeszła chemioterapię w Klinice Hematologii i Chorób Rozrostowych we Wrocławiu. Dziewczynka aktywnie uczestniczyła w zajęciach szkolnych i pozaszkolnych. Nauka nie sprawiała jej większej trudności, z klasy do klasy przechodziła jako prymuska. Później przyszedł czas na kolejną szkołę i na harcerstwo. Asia brała udział w rajdach górskich, razem z innymi dziećmi jeździła na rowerze, na wrotkach, bawiła się w typowe dziecięce zabawy. W rodzinnej miejscowości nigdy nie odczuła braku akceptacji. Wręcz przeciwnie, nikt specjalnie nie zwracał na nią uwagi.

- Nie odczuwałam inności, jako dziecko nie wyglądałam tak jak przed operacją, wyglądałam inaczej, ale rówieśnicy akceptowali mnie. Będąc w obcym środowisku, gdy byłam młodsza nie zwracałam na to uwagi. W starszym wieku nie bardzo mnie interesowało co myślą inni, to był ich problem- mówi odważnie Joanna.

Nie bez znaczenia pozostaje fakt wielkiego wsparcia jakie dziewczyna otrzymywała od swoich bliskich. To oni zaszczepili w niej to, że nie ważne jak wygląda, ważne jakim jest człowiekiem.

Po szkole podstawowej rozpoczęła naukę w integracyjnym Liceum Agrobiznesu. Nauka trwała 5 lat i zakończyła się bardzo dobrze zdaną maturą i dyplomem technika agrobiznesu. Marzeniem Asi były jednak studia pedagogiczne. Wtedy po raz pierwszy poznała czym jest dyskryminacja. Lekarz Medycyny Pracy, z powodu wyglądu zewnętrznego dziewczyny, nie wyraził zgody na ten kierunek studiów. Kobieta zdziwiła się, że Asia chce iść na studia, zasugerowała nawet, że lepiej, aby z takim wyglądem znalazła sobie zajęcie, gdzie nie będzie miała styczności z ludźmi. To jej jednak nie załamało. Wbrew radom lekarki - wybrała studia licencjackie z Administrowania Ochroną Środowiska. Tam po raz drugi spotkała się z niechęcią. Tym razem koleżanki nie chciały z nią mieszkać na stancji. I tą przeszkodę udało się pokonać. Co prawda musiała wstawać o 5 rano, aby zdążyć na zajęcia i wracała późnym popołudniem, ale cel przewyższał związane z tym niedogodności. W całym życiu Joanny były to tak naprawdę zdarzenia incydentalne. Finalnie dziewczyna ukończyła PWSZ im. Witelona w Legnicy na kierunku Administrowanie Ochroną Środowiska (licencjat), oraz Uniwersytet Wrocławski, Wydział Prawa, Administracji i Ekonomii, kierunek Administracja (studia magisterskie).

Jestem

Grudzień 2013 roku. Lekarze z Centrum Onkologii przeszczepili twarz wówczas 26-letniej Joannie. W ostatnim czasie choroba bardzo szybko postępowała. Na skutek powiększającej się narośli kobieta miała coraz większe problemy z jedzeniem i mówieniem. Gdyby nie operacja, w przyszłości nie mogłaby samodzielnie nawet oddychać. Dlatego celem zespołu medyków była nie tylko poprawa wyglądu pacjentki, ale przede wszystkim funkcjonalności.

- To była słuszna decyzja. Drugi raz zrobiłabym to samo. Była całkowicie przemyślana. Po prostu nie miałam innego wyjścia. To była moja jedyna szansa na w miarę normalne życie oraz zdrowie – mówi Joanna.

- Dla nas ta operacja to największy dar - mówił ojciec 26-letniej Joanny podczas konferencji prasowej, kilka dni po operacji.

Transplantacja twarzy przeprowadzona u Joanny była 27 taką operacją na świecie i trzecią u pacjenta z chorobą von Recklinghausena. Przeprowadził ją zespół pod kierunkiem prof. Adama Maciejewskiego. W trakcie poprzedniej transplantacji przeszczepiano fragment twarzy z kośćmi. Tym razem przeszczep był "płytszy": nie obejmował kości, jednak zabieg był bardziej skomplikowany. Gliwickie Centrum Onkologii to jedyny w Polsce ośrodek wykonujący tak skomplikowane operacje. Pierwszy przeszczep twarzy przeprowadzono tam 15 maja 2013 roku u 33–letniego mężczyzny, który przeżył poważny wypadek w pracy. Maszyna do cięcia kamieni amputowała mu większą część twarzy. Wtedy głośno było o matce dawcy, która dla jednych była bohaterką a dla innych kobietą bez serca.

Temat transplantologii w Polsce nadal wzbudza skrajne emocje. I choć wychodzi ona z zapaści to i tak świadomość społeczeństwa i chęć podzielenia się z innym człowiekiem szansą na życie jest niewielka. W sumie według danych Poltransplantu w 2013 dokonano 1531 przeszczepów. W skali potrzeb są to bardzo niskie wskaźniki. Najwięcej bo aż 1036 organów przekazanych od dawcy żywego lub zmarłego to nerki. Na dalszym miejscu z 336 przeszczepieniami jest wątroba. Tylko 76 osób dostało nowe serce, 19 płuco a w jednoczasowym przeszczepieniu nerko-trzustki pacjentów było 37. W Polsce wciąż problemem jest zbyt mała liczba organów do przeszczepu. Najmniej zmarłych dawców zgłaszanych jest w południowo-wschodniej Polsce, głównie w woj. świętokrzyskim, podkarpackim i małopolskim. Najlepsze statystyki są w województwach zachodniopomorskim i lubuskim. Pięć lat po przeszczepie nerki żyje w Polsce 88 proc. chorych, po wymianie wątroby – 66 proc., a serca – 60 proc. W sumie żyje już prawie 9,3 tys. osób po przeszczepie nerki, w tym ponad 240 dzieci.

- Transplantologia jest nadal młodą dziedziną medycyny,wciąż dochodzą nowe organy,które można przeszczepiać co widać na moim przykładzie. Wiem, że to bardzo ciężka decyzja dla rodziny, najczęściej organy są pobierane od osób, które wyrażają na to zgodę, ale ból po stracie bliskiej osoby często zmienia wolę zmarłego. Musimy rozmawiać i pokazywać ile dobra można uczynić oddając organy do przeszczepu. Świadomość społeczeństwa w tym zakresie jest bardzo mała, i tu dużą role powinny odgrywać media. Im więcej o tym będziemy mówić, pokazywać, ile dobrego można zrobić to wtedy może coś się zmieni- opowiada Joanna.

Decyzja o poddaniu się operacji była bardzo trudna. Ogromny ból, niepewność powodzenia, ale także psychika mogły zaważyć na dalszym życiu oraz zdrowiu kobiety.

- To lekarze tak naprawdę musieli podjąć decyzje czy jest możliwość przeszczepu.Ja w sumie nie miałam innego wyjścia. Potem tylko badania, konsultacje i moja decyzja czy na pewno się zgadzam. Po pierwszej rozmowie z profesorem Maciejewskim wiedziałam, że to jest słuszna decyzja. Moja rodzina cały czas była ze mną, wspierała mnie. Cały czas dodawali mi otuchy, że cokolwiek zrobię to będą to akceptować. Choć wiem jak trudno im musiało być. Ja się bałam i oni się bali. Drugi raz jednak podjęłabym tą samą decyzję. Niczego nie żałuję – stwierdza Joanna.

Najważniejsza po tak rozległej operacji jest specjalistyczna, wieloetapowa rehabilitacja. W tym miejscu należy dodać, że również bardzo kosztowna.

- Nie wiem jak długo będzie potrzebna mi rehabilitacja. Zależy to przede wszystkim od poczynionych postępów no i zasobności portfela. Polega ona na tym, że muszę na nowo nauczyć się mówić, jeść, nie mam mimiki twarzy, codziennie uczę się uśmiechać, marszczyć czoło. Wiem, że to są rzeczy przyziemne. Jestem w tej chwili na poziomie małego dziecka. Uczę się wszystkiego od nowa,i proszę mi wierzyć nie jest to łatwe. Dzięki pracy rehabilitantek ze szpitala w Gliwicach i tego co nauczyły mojego tatę robię postępy. Jest to ciężka praca dla mnie i mojej kochanej rodziny – mówi z uśmiechem Joanna i dodaje o wielkich postępach jakie poczyniła pracując nad mową z logopedą.

Będę

Joanna tak do końca nie wie jak wygląda. Niestety spusztoszenie jakie w organizmie zrobiła nerwiakowłókniowatość są ogromne. Niedowidzi w stopniu znacznym. Swoją nową twarz poznaje tylko dzięki dotykowi. Czeka ją kolejna operacja od, której zależy czy odzyska wzrok czy nie. Jak sama jednak podkreśla, dotykanie nowego oblicza sprawia jej ogromną przyjemność. W wolnych chwilach słucha książek zwłaszcza z gatunku sensacji i kryminału, ale także książki psychologicznej i historycznej. Jako osoba niedowidząca jest członkiem biblioteki dla niewidomych. Asia jak każdy ma wiele marzeń, jednak to największe już się spełniło - przeszczep twarzy. Dzięki niemu nie tylko pozbyła się największej zmiany chorobowej, ale również poprawi się jej funkcjonowanie w życiu codziennym. Teraz czas na realizację kolejnych, takich jak poprawa widzenia, żeby być samodzielną i niezależną.

- Z tych bardziej przyziemnych chcę w końcu pojechać do Włoch- dodaje zadziornie.

Trzymamy kciuki- na pewno się ziści.

***

Nowe życie Joanny jest pełne marzeń i planów na przyszłość, ale i nieustannego leczenia, zabiegów i rehabilitacji, która NIE JEST REFUNDOWANA. Tu zwracamy się z apelem do wszystkich ludzi dobrej woli.

Rehabilitacja pooperacyjna Joanny (po okresie refundacji przez NFZ) dzięki, której możliwy jest nieustanny rozwój funkcji mowy, czucia i mimiki to miesięczny koszt 7000 zł.

Jak można wesprzeć kobietę?

Dokonując wpłaty na konto fundacji: