Pomagają nie tylko leczyć – bezcenne wsparcie dla małych pacjentów i ich rodzin

17 Zobacz galerię

Kiedy dziecko trafia do szpitala, wsparcia potrzebuje cała rodzina. Walka z chorobą nowotworową to nie tylko leczenie – to codzienność pełna lęku, wyzwań i ogromnych potrzeb, również tych pozamedycznych. Dzięki ścisłej współpracy Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu z Fundacją na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową, Fundacją Cancer Fighters i innymi współpracującymi ze szpitalem instytucjami, mali pacjenci i ich najbliżsi nie zostają z tymi trudnościami sami. Nowa wielozmysłowa Sala Doświadczania Świata, z której mogą korzystać mali pacjenci pozostający pod długotrwałą opieką naszego personelu, czy nowoczesny analizator składu ciała pozwalający na jeszcze bardziej precyzyjne ustalanie terapii czy diety, to namacalny efekt dobrego partnerstwa.
 
– Organizacje takie jak Fundacja na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową czy Fundacja Cancer Fighters budują most pomiędzy światem medycyny a społeczną wrażliwością – podkreśla dr Marcin Drozd, dyrektor Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu. – Dzięki ich działaniom możliwe jest nie tylko sprawniejsze leczenie, ale także tworzenie pewnego rodzaju ekosystemu, środowiska sprzyjającego zdrowieniu w każdym znaczeniu.
 
O skali wsparcia, oprócz najważniejszego – dziecięcych uśmiechów, świadczą liczby i wartość udzielonej pomocy. W ciągu ostatnich dwóch lat Fundacja na Ratunek przeznaczyła ponad 5 milionów złotych na wsparcie dzieci leczonych w Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu, znanej również jako Przylądek Nadziei.
 
Jak zaznacza Anna Apel, prezeska Fundacji Na Ratunek Dzieciom z Chorobą Nowotworową topartnerstwo zawsze miało jeden cel nadrzędny: ratowanie zdrowia i życia dzieci.
 
– Dzięki zaangażowaniu darczyńców z całej Polski, w tym mieszkańców Wrocławia przekazujących 1,5% podatku, Fundacja może reagować natychmiastowo. Czasem chodzi o sfinansowanie terapii, której koszt sięga kilkuset tysięcy złotych i nie można czekać na wynik tradycyjnej zbiórki publicznej - wyjaśnia Anna Apel. - W takich sytuacjach czas ma kluczowe znaczenie, a my możemy działać dosłownie z minuty na minutę.
 
Efektem współpracy Fundacji ze szpitalem są także unikalne w skali kraju rozwiązania, m.in. pierwsza w Polsce poradnia dla ozdrowieńców onkologicznych działająca w szpitalu klinicznym. Poradnia zapewnia dzieciom, które zakończyły leczenie, kompleksową opiekę medyczną, psychologiczną i społeczną, odpowiadając na ich potrzeby w okresie powrotu do zdrowia i codziennego życia.
Dzięki współpracy z zagranicznymi ośrodkami z Holandii i USA, zespół poradni zyskuje dostęp do najnowszej wiedzy i dobrych praktyk, które wkrótce mogą zostać wdrożone w ramach wizyt studyjnych.
 
Przy Klinice Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu działa także największy w Polsce zespół wsparcia psychospołecznego. Składa się z 20 specjalistów – psychologów, terapeutów, neurologopedy i psychoonkologów – którzy codziennie otaczają troską dzieci i ich rodziny, prowadząc psychoedukację, interwencje kryzysowe i zajęcia terapeutyczne. Dodatkowo, Fundacja koordynuje działania ponad 160 wolontariuszy, którzy są obecni przy pacjentach każdego dnia.
 
W klinice działa również Sala Doświadczania Świata.
 
– Wykorzystywana w Sali Doświadczania Świata terapia wielozmysłowa Snoezelen służy relaksacji i aktywizacji – podkreśla Anna Apel. – To niezwykłe miejsce pozwala mitygować napady paniki, lęku i stanów depresyjnych oraz tworzy bezpieczną przestrzeń autokontroli, sprawczości, tak potrzebnej dzieciom, które niejednokrotnie spędzają w szpitalu wiele tygodni, a czasem nawet miesięcy.
 
W Sali Doświadczania Świata pacjenci mogą bezpiecznie eksplorować świat poprzez wzrok, słuch, dotyk, węch, a także inne zmysły. Terapia ma na celu pobudzanie zmysłów, relaksację, wyciszenie oraz wspieranie rozwoju poznawczego i emocjonalnego. Kolejna taka sala powstanie w drugiej połowie roku w USK w budynku głównym przy ul. Borowskiej, by służyć także innym oddziałom pediatrycznym.
 
– To bezpieczna przestrzeń, która umożliwia dzieciom relaksację, aktywizację i poczucie sprawczości. Daje wytchnienie podczas długotrwałego leczenia – podkreśla prezes Apel.
 
10 lat walki o zdrowie dzieci z Fundacją Cancer Fighters
 
Szczególne miejsce w działaniach na rzecz dzieci – pacjentów USK we Wrocławiu zajmuje także Fundacja Cancer Fighters. Jej założyciel, Marek Kopyść sam przeszedł leczenie onkologiczne w klinice, kiedy mieściła się jeszcze przy ul. Bujwida. Dziś wspiera innych i dzieli się własnym doświadczeniem.
 
– W wieku 15 lat zachorowałem na ziarnicę złośliwą IV stopnia. W tym czasie byłem młodym, obiecującym sportowcem, więc jak można się domyślić, mój świat wtedy runął – wspomina prezes fundacji. – To było 17 lat temu, ale pamiętam jak sam wtedy czułem się zagubiony i potrzebowałem wsparcia. Założenie fundacji wynikało z potrzeby odwdzięczenia się za uratowane życie i zrozumienia potrzeb pacjentów walczących z chorobą.
 
Cancer Fighters działa dziś w 10 miastach. Fundacja finansuje leczenie, zakup sprzętu, ale równie mocno koncentruje się na poprawie samopoczucia i kondycji psychofizycznej pacjentów.
 
– Naszą misją jest pokazanie, że diagnoza to nie wyrok, ale impuls do działania. Chcemy motywować dzieci i młodzież, by mimo choroby mogli stawiać sobie cele i czerpać radość z życia – dodaje Marek Kopyść.
 
W ramach działalności Fundacji organizowane są również spotkania z popularnymi twórcami internetowymi, a każde z nich ma jeden cel: poprawić samopoczucie młodych pacjentów. Jedną z najbardziej symbolicznych inicjatyw fundacji jest tzw. dzwon zwycięstwa, w który uderzają dzieci po zakończeniu leczenia. Wydarzenie to poprzedza uroczyste przejście po czerwonym dywanie.
 
Spełnianie marzeń najmłodszych to kolejna aktywność Fundacji Cancer Fighters, w której potrzeby dzieci są doskonale znane. Fundacja realizuje akcję "Skarbnica Marzeń", dzięki której pacjenci otrzymują wymarzone prezenty – od tabletów po rowery. Dotychczas udało się już urzeczywistnić kilkaset takich marzeń.
 
Dzięki zaangażowaniu organizacji, Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej USK we Wrocławiu zyskała m.in. nowoczesny analizator składu ciała, który wspiera lekarzy i dietetyków w planowaniu terapii żywieniowej dopasowanej do potrzeb dzieci.
Urządzenia tego typu pozwalają na precyzyjną ocenę parametrów takich jak masa mięśniowa, tłuszczowa, nawodnienie organizmu czy podstawowa przemiana materii. Badanie jest nieinwazyjne, szybkie i bezpieczne, co czyni je odpowiednim również dla dzieci poddawanych terapii onkologicznej.

W przypadku pacjentów pediatrycznych leczonych na nowotwory, urządzenia te umożliwiają wczesne wykrycie niedożywienia, nieprawidłowej masy ciała oraz zaburzeń wodno-elektrolitowych, które mogą wynikać z działania chemioterapii lub sterydów. Regularna analiza składu ciała wspiera personalizację leczenia, pozwala monitorować postępy terapii i ułatwia dostosowanie opieki żywieniowej oraz rehabilitacyjnej. Tym samym wpływa pozytywnie na tolerancję leczenia i ogólną jakość życia małego pacjenta.

– Naszym celem jest zawsze 100% realizacji zbiórki. Dzięki aktywności online udało się nam w pierwszych czterech miesiącach roku osiągnąć ponad 100 milionów wyświetleń naszych materiałów – podkreśla Marek Kopyść. – Ma to realny wpływ na efekty naszych działań, pozwalając na dotarcie do jeszcze większego grona osób, które dołączają do wspierania naszych podopiecznych.
 
Dobre partnerstwo to realne korzyści dla pacjentów i ich najbliższych
 
Wspólne działania organizacji wspierających małych pacjentów i Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego we Wrocławiu to przykład efektywnego partnerstwa opartego na zaufaniu, wspólnym celu i realnym wpływie na zdrowie, komfort i przyszłość najmłodszych pacjentów oraz ich rodzin.
 
Działalność wspomnianych wcześniej fundacji, a także organizacji takich jak Urtica, Fundacja Ronalda McDonalda czy Fundacji Santander umożliwia szybszy dostęp do niezwykle ważnych leków, akcesoriów i wyposażenia oddziałów pediatrycznych USK we Wrocławiu. Przykładem mogą być rozkładane łóżka przeznaczone dla opiekunów dzieci przebywających w Klinikach, lampy bakteriobójcze, stanowiska do poboru krwi i wiele innych. Nawet najmniejsza przekazana rzecz, ma możliwość realnego wsparcia naszych pacjentów. Podkładki pod laptopy stają się cenną pomocą, gdy pacjent nie może wstawać z łóżka, a maszynki do dzielenia leków umożliwiające dostosowanie dawek leków onkologicznych dla młodszych pacjentów leczonych onkologicznie ułatwiają pracę personelu, który codziennie walczy o zdrowie i życie podopiecznych.